Por Jazmín Hernández Rodríguez
¿Qué es el autismo?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el trastorno del espectro autista como un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro. Estas se caracterizan por dificultades en la interacción social y la comunicación, así como por patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos. Aunque las características del TEA suelen detectarse en la primera infancia, a menudo el diagnóstico se realiza más tarde.
(Organización Mundial de la Salud [OMS], 2013. Trastornos del espectro autista: definición y diagnóstico).
Es decir, se trata de un desarrollo cognitivo diferente al que la mayoría de las personas presenta. Además, cada persona con autismo es distinta, por algo se le llama «espectro».
Podemos explicarlo con una metáfora: existe el concepto de paletas. Aun así, no todas son iguales: unas son de coco, otras de limón… pero siguen siendo paletas. Lo mismo ocurre con las personas en el espectro autista.
¿Qué es el capacitismo?
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) define el capacitismo como un sistema de valores que considera que ciertas características físicas y mentales son esenciales para llevar una vida digna, lo que puede conducir a la discriminación de las personas con discapacidad.
(Organización de las Naciones Unidas [ONU], 2020. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad).
En otras palabras, el capacitismo es el conjunto de ideas y acciones que contribuyen a la discriminación de personas con alguna discapacidad, ya sea física o del desarrollo (motriz, neurológica, etc.). Esto sucede a pesar de que las personas con discapacidad —en este caso, con autismo— pueden contribuir a la sociedad, y de hecho, lo han hecho y lo hacen.
Capacitismo en el autismo
El capacitismo en el autismo es un tema del que no se habla mucho, pero eso no significa que no exista. De hecho, está presente en el día a día de las personas autistas.
Muchas veces, lo que se considera «normal» también se asume como «funcional» en la sociedad, lo cual excluye e incluso niega oportunidades a quienes no encajan en ese molde.
Además, se niegan adaptaciones necesarias para su bienestar, ya que, desde una perspectiva capacitista, se espera que las personas autistas sean quienes se adapten a los demás.
Esto ocurre, sobre todo, por falta de empatía. Como la mayoría de la población no es autista, no consideran necesario cambiar nada por una minoría. Pero es irónico, porque la empatía es un valor que se nos enseña desde la infancia, aunque no siempre la aplicamos. Si las personas se tomaran un momento para escucharnos y entender que las adecuaciones no nos hacen débiles, y que nuestro autismo requiere cierta paciencia, el mundo sería mucho más bonito.
Pero por ahora, no es así.
Esto nos lleva a lo que muchas personas autistas hacen para encajar: lo que se conoce como masking.
La Fundación Red Cenit explica el masking en el autismo como una estrategia utilizada para ocultar conductas que podrían considerarse inusuales, como los movimientos repetitivos o intereses específicos.
(Fundación Red Cenit, s.f. El masking en personas con Trastorno del Espectro Autista – TEA).
Para muchas personas, esta estrategia representa un gran desgaste. Y, siendo honestos, nadie debería fingir ser algo que no es. Es como si fueras un actor todo el tiempo: finges lo que se espera, y eso resulta agotador.
Investigación personal
Para comprobar mi teoría, realicé una encuesta en Google y la compartí en grupos con personas autistas, para que pudieran opinar sobre sus experiencias.
Gráficas
Con lo que se presenta en las gráficas, podemos confirmar que el capacitismo sí está presente en el día a día de las personas autistas. Una gran parte de los encuestados ha tenido que dejar sus trabajos o estudios para tomar un descanso del masking, o simplemente porque no tuvieron acceso a las adaptaciones necesarias.
Además, muchos expresaron que sienten que su diagnóstico ha sido minimizado, con comentarios como “no pareces autista”. Este tipo de afirmación no tiene sentido si se considera que el autismo es un espectro: no hay una única forma de “verse autista”, ya que cada persona lo vive de manera distinta.
Algo especialmente doloroso es que la mayoría de las personas encuestadas ha pensado en el suicidio, lo cual refleja lo difícil que puede ser vivir en un mundo que no siempre muestra empatía hacia ellas. Hace un tiempo, una revista en Buenos Aires abordó este tema, hablando sobre cómo las personas autistas enfrentan
desde la depresión hasta el acoso. De hecho, son más propensas a tener pensamientos suicidas.
(Casado, A. D., Villar, L. G., & González, N. S. (2020). El suicidio en personas con autismo: un problema emergente. Medicina [Buenos Aires]).
Esto convierte el problema en algo verdaderamente alarmante, que merece más atención e intervención.
Para comprender mejor el contexto, también se pidió a las personas encuestadas que indicaran su edad y género. Con base en los resultados, puedo afirmar que tanto el autismo como el capacitismo que enfrentan las personas autistas están presentes desde el inicio de la adultez y continúan a lo largo de la vida.
Lamentablemente, para esta investigación no se logró alcanzar a personas mayores de 60 años, por lo que no se cuenta con datos sobre ese grupo etario, lo cual es una limitación importante a tomar en cuenta.
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Voces autistas: experiencias desde el capacitismo
Para un enfoque más profundo, decidí consultar directamente a personas con Trastorno del Espectro Autista sobre sus opiniones y sentimientos respecto al capacitismo.
Persona 1:
“Me siento mal… Es como que cada cosa que hago la ven mal. O es diferente.
Por ejemplo, el otro día (como casi siempre hago), me crucé con una gatita en la calle y le dije cositas lindas. Y la ‘dueña’ —entre comillas— me la metió adentro.
Después, mis amigos no me invitan a ningún lado porque ‘duro poco’ en las reuniones.
Pero por lo menos voy un ratito.”
Persona 2:
“No he sido siempre excluida. Mi experiencia también se intersecta con la realidad de las altas capacidades cognitivas.
Siempre destaqué en todo, incluso en lo que no quería. Eso, sumado a que hablé a los 10 meses, leí a los 3 años y, en general, tenía un desempeño alto, me ‘ayudó’ —muy entre comillas— a camuflar mi autismo.
La gente me ‘quería’ porque era lista. Además, disfruto mucho enseñarles cosas a los demás.
Entonces, mi forma de socializar en la primaria y secundaria era desde lo académico. Me elegían en los grupos o incluso me nombraban coordinadora para trabajos.
Pero se acababa el horario de estudio… a casa, y ya. No me invitaban a reuniones, fiestas ni cumpleaños, salvo que la madre del niño fuera amiga de mis padres.
No me quedaba a jugar después del colegio porque no me invitaban. (Ahora creo que simplemente debía quedarme, aunque no me invitaran. Pero yo necesitaba esa invitación explícita). Momento autista.
Nunca fui al cine, ni a ningún lado. Cuando me cambié de escuela (lo hice siete veces), al principio alguien intentaba incluirme, pero al poco tiempo hacía ‘algo’ —no sé qué—, y luego solo recuerdo sonrisas incómodas. No me volvían a invitar.
No me daba cuenta de muchas cosas. Solo notaba que, de un momento a otro, todos ya eran amigos, o se peleaban, o uno ya no le caía bien a otro… y yo nunca sabía en qué momento pasaban esas cosas. Tampoco me importaba tanto.
Siempre podía hablar con algún maestro. Eso me salvaba.
Quizá por esa ambivalencia no sentí tanto la exclusión hasta que llegué a la universidad.
Me mudé sola, a una ciudad nueva. Nadie me conocía. Las notas altas solo me daban cinco segundos de ‘luz’. Ahí ya no importaba mi inteligencia.
En la ciudad (que es grande), se forman grupos entre personas que viven cerca. Yo vivía frente a la facultad, así que no tenía esos momentos de conversación fuera de clase. Entré en burnout por varios meses.
Siempre fui juzgada y excluida: en la familia, en el colegio, en el barrio (donde no tenía amigos).
Pero en casa tenía a mis padres. En el colegio, a docentes que me hablaban.
En la universidad, los profesores solo llegaban y se iban. No había nadie en casa. Todo era nuevo: ciudad, cuarto… Me enfermé de todo lo imaginable.
Hacía poco había pasado por un tratamiento hormonal con anticonceptivos por ovarios poliquísticos, lo que probablemente también aumentó mi ansiedad.
Actualmente, he tenido problemas para conservar trabajos. Principalmente porque lo que me pedían no coincidía con lo que me dijeron que debía hacer.
Me vi forzada a asociarme y abrir mi propio consultorio. Al menos así no me pueden despedir.
He sufrido mucho. Recuerdo que la primera vez que fui al psicólogo estaba en secundaria o sexto de básica. Le pregunté:
—¿Por qué no tengo amigos, si soy buena persona?
No quiero lastimar a nadie. Ellos son amigos… ¿y yo no?
La psicóloga me «ayudó» diciéndome que tal vez yo hacía cosas que alejaban a los demás y que debía cambiar esas conductas.
(Se refería a que quizá era caprichosa, egoísta, dañina… o «tóxica», como dicen).
Durante un par de sesiones investigamos eso. Yo me sentí muy mal, porque según yo, no hacía nada malo. Todo lo que hacía tenía buena intención, lógica, y buscaba el bien común.
Aun así, le di una oportunidad. Tal vez no veía algo.
Pero no… No me ayudó realmente. Seguí socializando desde lo académico, que era lo único que tenía.
Era autista. Me excluían por eso. Pero era lista, así que al menos servía para subir las notas.
Aprendí a refugiarme en mi familia. En mi directora del colegio, a quien amo.
Luego, cuando estuve sola, gracias a la terapia aprendí a refugiarme en
mí misma y en la comunidad neurodivergente.
Ya no me siento sola. Porque los tengo a ustedes. Y porque me tengo a mí misma.
Y porque, finalmente, conozco la respuesta a esa pregunta que una niña de once años se hizo un día:
—¿Por qué no son mis amigos si tengo buenas intenciones? La respuesta es: porque soy autista y el capacitismo existe.
Y mientras exista —incluso interiorizado en cada uno de nosotros, porque somos parte de esta sociedad—, tendremos una lucha que nos una.
Una lucha por nuestra voz, nuestro respeto, nuestra validación y nuestra comunidad.
Para que nunca más nos sintamos solos.”
Conclusión
Con esta investigación, quiero dejar una reflexión clara: las personas autistas son mayormente marginadas y aisladas, solo por ser vistas como una “carga social”.
Debo recalcar que yo, la autora de este artículo y estudiante de psicología, soy autista. Desde niña he tenido que vivir en un mundo donde es difícil encontrar personas empáticas.
De hecho, el motivo por el que inicié esta investigación fue una tarea escolar, en la que nos pidieron escribir un artículo sobre un tema que nos llamara la atención. Me di cuenta de que nadie hablaba del capacitismo en el autismo. O, al menos, yo no encontré artículos al respecto. Así que pensé:
“Si no hay, tal vez puedo hacer uno yo.” Y así, puse manos a la obra.
Este pequeño trabajo busca que quienes lo lean reconozcan el daño que causa dejar que el capacitismo rija el valor de las personas autistas.
Es momento de que la sociedad abra los ojos y, en lugar de juzgar, escuche cómo nos sentimos las personas autistas y qué necesitamos.
Por una vez, ponerse en los zapatos del otro.
Artículos y fuentes consultadas:
- Organización Mundial de la Salud (OMS). (2013). Trastornos del espectro autista: Definición y diagnóstico.
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorder s
- Organización de las Naciones Unidas (ONU). (2020). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
- Autismo España. (s.f.). Capacitismo y exclusión social: El impacto en las personas con autismo.
- Fundación Red Cenit. (s.f.). El masking en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
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Casado, A. D., Villar, L. G., & González, N. S. (2020). El suicidio en personas con autismo: un problema emergente. Medicina (Buenos Aires), 80(S2), 47–52. Recuperado de
-s-2-indice/autismo/
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